42歳で高齢出産したママが、自身の体験した悩みを通して子供主体の育児を考え、ママたちと共感し手を取り合ってBeautiful「美」Harmony「和」を作りながら前進する育児ブログ

高齢出産で確率が増えるダウン症!リスクだけでなくダウン症の人の生き方を見て!

2018/10/12
 

おなかの赤ちゃんにダウン症などがあるかどうかわかる

新型出生前診断(NIPT)が5年前に始まりました。

すでに5万組以上の夫婦が検査を受けました。

採血だけで手軽に検査できてしまい、

その感度は約99%といいます。

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40歳はダウン症の確率が100分の1!

医学誌『The  New  England  Journal  of  Medicine 』によりますと、

40歳で妊娠した場合、流産率は全体の50%以上になるといいます。

おなかの子がダウン症になる確率は、

40歳の母親で、約100分の1です。

さらに、

25歳の母親で、約1667分の1

20歳の母親で、約1200分の1

といわれており、40歳での妊娠と比べて

12~16倍以上の開きがあるのです。

高齢出産とは、35歳以上での出産ですが、

35歳ごろからダウン症になる確率は右肩上がりに高くなります。

初産か経産婦かは関係ありません

ダウン症の原因となる卵子の老化と年齢は、

初産も経産婦も変わらないので、

ダウン症のリスクはどちらも同じなのです。

 

出生前診断の前に遺伝カウンセリングを受けます

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検査前には、おなかの赤ちゃんに病気が見つかったらどうするか、

遺伝カウンセリングでよく考えます。

小児科医・小児外科医の松永正訓(だだし)先生は、

高齢出産する親が極端に二分化していると言われます。

30歳を越えてやっと第一子を授かる時代になって、

高齢出産する親が

極端に二分化しているように感じます。

一方は、

 

妊娠のチャンスが減っているからこそ

完璧なベビーを強く望む。

 

もう一方は、

 

せっかく授かったのだから

どんな命でも育てようと

受け入れようとする。

 

 

切迫早産入院時の高齢出産のママ同士の会話

私は42歳で娘を産みました。

高齢出産なので、ダウン症を心配していましたが、

ダウン症ではありませんでした。

とても元気な娘です。

しかし、産む前に2か月間の切迫早産入院をしました。

同室で40歳の高齢出産の妊婦さんがいました。

8年前のことなので、まだ新型出生前診断(NIPT)は

実施されておらず、

その40歳の妊婦さんは、

担当の産科の先生に羊水検査などについて聞いたそうですが、

先生はそういった検査にはどちらかというと否定的で、

「そんなことしてどうするの?」と言っていたそうです。

結局、その妊婦さんも私も出生前検査はしなかったけど、

もし産む前に

ダウン症とわかったらどうするかと

入院中の病室で、二人で話していましたが、

意見が割れました。

 

彼女は、

おなかの赤ちゃんがもしダウン症だと前もってわかっていたら、

その子はとても生きていけないんだから産まない、と言います。

生まれてくる子の人生は親が決めるんだと。

(つまり、中絶するということです。)

ダウン症の子を育てていくことはできないから産まないとも言いました。

不妊治療を受けて体外受精によってやっと授かった命を

おなかに宿していたのですが。

やっと授かっても、もしダウン症と前もってわかっていたら

産まないと言います。

私は、

「生きたい」という意志をもって生まれてくる子を

中絶することは恐ろしいことだと思っていました。

子供の命は親のものではないからです。

私はおなかの中で我が子がどのように形作られていくのか

知りません。

胎児を育てているのは私ではなく、

創造主なる神様です。

もしダウン症で生まれてきたら、

それは神様から使命を与えられたことだと

思っていました。

ダウン症をとても心配しましたが、

万が一、ダウン症であっても、育てていく覚悟をしていました。

 

そして、育てるのは親だけでなく、

必ず支援してくれる人がいる、

親に足りないところは、ともに育ててくれる人が必ず現れると

信じていました。

 

ともに育ててくれる人を神様が起こしてくださると

信じていたのです。

神様がダウン症という使命を与えるのなら、

その使命を果たすための助けも必ず備えられると

信じていたのです。

だから、なにがあっても勇敢であろうと覚悟していました。

 

高齢出産する親が極端に二分化するという松永正訓先生の意見が

そのまま表れていると思います。

 

健康な完璧なベビーを望む親と

どんな命であって受け入れて育てる親です。

 

ダウン症の子はどう生きる?

松永先生は、

検査で異常が見つかったときに中絶を選ぶ親が多い理由として、

 

ダウン症の子が実際にどのように生きているのか、

成長や将来の実態を知らないことが大きいから不安が増すのだと

言われています。

 

 

成長した将来の姿を思い描くことができないことが

よけいに不安にさせるのです。

 

 

大阪医科大小児科教授の玉井浩先生の

三番目の娘さんはダウン症がありますが、

今年、成人式を迎え、

ダンススクールに通い、

毎日楽しく幸せに暮らしています。

上の子供たちにもとてもいい影響を与えているとのことです。

 

玉井先生は、

新型出生前診断の前の遺伝カウンセリングで

ダウン症とその家族の実態が正しく伝わっているかどうかを

心配しています。

 

実際のダウン症のある人とその家族の生活と、

妊娠中の人がもつダウン症のイメージが、

かなり違っているのです。

 

アメリカでは、ダウン症の子供を育てたいと希望している里親が

常に約400組は登録されているそうで、

その理由は

ダウン症の子供は素直でかわいいからということなのです。

アメリカではダウン症のある人が社会に受け入れられています。

大学に進学したり、仕事に就いたり、

オリンピックに出たり、俳優になったり、

あらゆる分野で活躍しているのです。

 

ダウン症のある人は幸福感と自己肯定感が強い

厚生労働省が2015年、

日本ダウン症協会の協力のもとに行ったアンケート調査によると

ダウン症のある人は決して不幸ではないのです。

このアンケートはDown症候群がある人の家族からの調査と、

Down症候群を持つ本人の自己認識に関する調査の

二つを行った。

本調査の結果、Down症候群がある人では、

多くの人が高校を卒業して働いているが、

就労においては収入の問題が存在した。

一方、Down症候群がある人は、

幸福感を持ち、周囲との人間関係にも

満足している状況が認められた。

DSのある人の多数が自己肯定感を有していることが

明らかになったのは、

社会において重要な情報になったと考える。

 

出生前診断における遺伝カウンセリングの実施体制及び

支援体制のあり方に関する研究

https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do?resrchNum=201506007A

 

 

ダウン症がある人は、幸福感と自己肯定感をもって

満足して生きていると

厚生労働省が言っているのです。

ダウン症は不幸でないのです。

 

 

『ダウン症って不幸ですか?』(著者:姫路まさのり 発行:宝島社 1300円+税)

にはダウン症の子についてとてもわかりやすい表現があります。

ダウン症のある子どもは

まるでコタツのような存在。

温かくひとなつっこさに引きつけられ

子どもたちが自然に寄ってきてしまう。

この本には、ダウン症のある人とその家族の

ごくありふれた温かい日常が描かれていて、

それは遺伝カウンセリングを受けようとする夫婦がイメージしている

ダウン症のある人たちの日常とは大きな違いがありそうです。

新型出生前診断の前の遺伝カウンセリングを受けるより先に、

この本を読んでダウン症のある人の実態を知ることが

必要です。

 

お先真っ暗なんかではない!助け合える人がいる!

(公財)日本ダウン症協会 理事 水戸川真由美さんは、

第一子(長女)は脳性麻痺で知的障害があり全介助が必要です。

第三子(長男)にダウン症があります。

第一子が生まれたときは、水戸川さんは絶望したそうですが、

様々な制度や支援を活用して子育てする中で、

仲間の存在によって前向きになって、多くを学んだといいます。

第三子がダウン症とわかったときは、

すでに仲間の力を実感し、公的支援を利用して

社会的サポートがあることを知っていたので、

あまり不安を感じなかったそうです。

水戸川さんは言います。

授かった命に障害があることがわかったら、

不安になるし絶望的な気持ちになる。

それは普通のことです。

でも、そもそも、

染色体に異常のある子は

生まれてこられないことが多いのに、

それでも生まれてきた子には

生きる力があるんです。

不安はいずれ希望に変わります。

一人で悩まないでぜひ相談して。

ダウン症のある人とその家族の幸せとは 東京都人権センター

ダウン症を知るための良書がもう一冊あります。

『ふしぎだね!?ダウン症のおともだち』(著者:玉井邦夫 発行:ミネルヴァ書房)

第10回学校図書館出版賞大賞受賞

ダウン症のある友達がいる子供たちや、まわりの大人が

ダウン症のある子供の行動とその意図を知り、

どう受け止めたらいいかをやさしく解説しています。

 

ダウン症のある人の生の声を聞きましょう

1998年、ダウン症者として初めて

四年制大学を卒業した 岩元 綾さん を

ご存知でしょうか。

鹿児島女子大学(現・志学館大)英語英文学科を卒業し、

国際会議での英語スピーチや

全国での講演活動を通じ

ダウン症の理解啓発に尽力されています。

「いらない命なんてありません。

出生前診断よりも

障害のある人が生きやすい社会を

つくるほうが先ではないでしょうか。」

「私は、生きているすばらしさを日々実感しています。

ダウン症があったからこそできた経験や、

多くの出会いもあります。

両親には心から、生きていてよかった、

産んでくれてありがとうと言いたいです。」

南日本新聞 インタビュー記事

「命の重さ」

 

人々は言う

「生まなければよかった」

「この子と死にたい」

「どうして、よりによって我が家に生まれてきたのか、

なんか悪いことをしたのか」

「育てられない、家に連れて帰れない」

 

耳をふさぎ、目をおおいたくなる、ことば!

なぜ? ダウン症だから?

溢れ出る涙の後の、深い悲しみ

いらない命なんてない

ダウン症の人も、鮮やかな美しい色づかいで、

すばらしい絵を描くではないか

溢れるようなやさしい音色で、

音楽を奏で、歌うではないか

思いっきり素敵な笑顔を見せてくれるではないか

だから生まれる前から検査をして、

命の選別をされることの悲しみを分かってほしい

 

人々は言う

「あなたの存在がどんなに大きかったか」

「あなたがいたから、子育てができた」

「あなたは、希望の星」

「一筋の光がみえてきた」

「ありがとう!」

生まれてきてよかった!

 

私は世界に向かって叫んだ

どよめきと鳴り止まぬ拍手の中、

「みんな同じ人間、同じ命、命の重さに変わりはない!

両親には生んでくれてありがとうと言いたい」

 

Everyone  is  the  same  human, same  life

-There  is  no  difference  in  the  importance  of  different  people ‘s   lives.-

I  want  to  say  my  parents  “Thank  you  for  giving  birth  to  me”.

 

やさしさと 愛することの積み重ねで

人は皆、いつの日か、生まれてきてよかった、

生んでくれてありがとうと言える日が来る

それが命の重さだと思う

 

岩元 綾 著『ことばが生まれるとき』かもがわ出版 より

 

あなたはどう思われますか?

岩元 綾さんの心の叫びを

どうか忘れないでください。人 日本ダウン症協会公益財団法人 日本ダウン症協会

公益財団法人 日本ダウン症協会

公益財団法人 日本ダウン症協会のホームページには、

ダウン症がある人の生の声がたくさん出ています。

幸せに充実した日々を笑顔でキラキラと

過ごしているようすが伝わってくるのです。

私たちは

もっとダウン症を知らないといけないのではないでしょうか。

 

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